Amor sin miedo
SOCIEDAD /
Cómo es la vida de las parejas serodiscordantes, donde uno vive con el VIH y el otro no. Tres historias de aprendizaje, tolerancia y sentimiento.
Por Mariana Merlo
Esteban empezó a sentirse un poco mal y unas ronchas en la cara lo alarmaron, pero el dermatólogo no le daba respuestas certeras. Al tiempo perdió las ganas de ir a andar en bicicleta, algo que siempre le gustó hacer, así como trabajar en su taller con madera. "Se iba apagando", dice su esposa.
Patricia no tenía grandes síntomas, por eso le era difícil hacerse a la idea que tenía VIH, aunque se había enterado de que su ex pareja era portadora y los análisis positivos no le dejaron lugar a dudas.
Para Daniel la señal fue más drástica. Una parálisis en la mitad de su cuerpo lo puso frente a frente con la enfermedad, aquel fantasma al que le huía desde hacía años. Los tres viven con VIH, y conviven con sus parejas no portadoras.
"Hoy es siempre", le dijo Daniel Barberis (58) a Patricia Pérez (49). Tres simples palabras que podrán sonar cursis para quien las oye, pero que a ellos les salvaron la vida. Aferrarse a esa frase fue aferrarse el uno al otro, en las buenas y en las malas, en la salud y en la enfermedad, hasta que la muerte –inminente, según los pronósticos cuando se conocieron– los separe. No están casados. No lo necesitan, aunque él insista ya a modo de broma o de declaración de amor incondicional. Los une algo más fuerte aún: el "hoy es siempre".
Patricia y Daniel viven juntos hace 25 años. A mediados de los ’80 el término "serodiscordante" no existía. Apenas se tenía información –escasa y a veces errónea– de lo que era el VIH; incluso no estaba clara la diferencia con los enfermos de sida. Sin saberlo, Patricia y Daniel eran una pareja serodiscordante: uno de ellos vivía con la enfermedad, y el otro no.
Se conocieron en 1985 cuando ella se acercó a SASID (Servicio de Acción Solidaria Integral de Detenido) para ayudar a su hermano que estaba preso y enfermo con el mismo virus que ella tenía y aún no lo sabía. Allí estaba Daniel, colaborando después de haber estado 7 años preso en la época de la dictadura. "Empezamos a profundizar nuestra relación primero desde una amistad, un compañerismo. Hasta que tuvo la sospecha, fue a hacerse sus análisis, y se enteró de que ella también tenía VIH", recuerda Daniel. Pero alejarse de esa mujer que lo había hecho estremecerse apenas la vio, no era una opción para él. No lo era a pesar del desconocimiento y de los prejuicios; no lo era incluso con los riesgos que él corría de infectarse. Por eso, cuando le dieron los resultados, el positivo del análisis se convirtió en algo aún más positivo en su relación y decidieron irse a vivir juntos. Pese a que el diagnóstico a mediados de los ’80 era muy poco alentador y Patricia tenía casi la certeza de que le quedaba poco tiempo de vida, Daniel no pensó en la angustia de un posible desenlace sino en cada minuto en que podría amarla.
OPTIMISMO. "Cuando hay una enfermedad como el VIH, en la que la persona infectada puede terminar internada o con riesgo de vida, la que tiene el virus toma un poco esa postura de llevar el optimismo en la pareja. Muchas veces ocurre cuando esa persona estuvo a punto de morir, entonces aparece el gran apoyo del otro", analiza Virginia Zalazar, licenciada en Psicología y Coordinadora de los Talleres para Parejas Serodiscordantes de la Fundación Huésped. Junto con otros profesionales llevan adelante los encuentros, mensuales y gratuitos, que tienen como objetivo informar sobre diferentes cuestiones que afectan a las parejas: desde los riesgos de transmisión sexual y vertical, las medidas de prevención hasta los derechos sexuales y reproductivos, entre otros temas.
Rocío (28) y Esteban (42) asistieron al taller durante un tiempo. Tenían una nena de apenas 1 cuando supieron que él tenía VIH. "Empezó a enfermarse, cada vez estaba peor, le empezó a subir la fiebre, le salieron unas ronchas en el cuerpo, sobre todo en la cara. No daba con el diagnóstico porque iba a la dermatóloga y creían que era una infección. Finalmente lo derivaron a un clínico y le dijeron que tenía VIH", recuerda Rocío. Irónica o simbólicamente, eso sucedió un 1 de diciembre, el Día Mundial de la Lucha contra el Sida. "Estaba en el tren cuando me lo contó, y cuando llegué y lo vi, lo abracé. Y la pregunta era obvia: ‘cómo puede ser, cuando hace 8 años que estamos juntos’. Y bueno, él me dijo que podía ser, de un tiempo en el que habíamos estado separados. Y la siguiente fue una fase complicada, de superar los miedos, yo estaba con pánico de que iba a enviudar. Aparte uno viene con el fantasma de que el VIH es una enfermedad terminal", admite Rocío. Fue ella la que entró a la página de la fundación para interiorizarse y se enteró del taller. "Con mi primer negativo pensé que estaría bueno hacerlo. Me parece que da herramientas útiles. Contarles tu propia experiencia a otros te hace darte cuenta de que en realidad no fue tan terrible como vos creías, te saca muchos miedos". A su marido también le hizo bien. Luego de superar los temores propios, el taller le quitó otros. "Me sirvió mucho entablar relación con una pareja en la que el muchacho tenía el diagnóstico hacía 15 años y que incluso había estado mucho tiempo sin tratarse. Ahí me cambió un poco la perspectiva del tema", cuenta Esteban.
ANTES Y DESPUÉS. Para Laura (39) y Daniel (43) el diagnóstico de VIH fue, en el mediano plazo, algo positivo en sus vidas. "Me enteré hace 3 años. El fantasma siempre estuvo pero no lo confirmé hasta que me agarró una recaída muy grande. Yo era Superman en ese momento, a mí nada me tocaba, pensaba que nada me podía pasar", se sincera Daniel. Pero una parálisis en la mitad de su cuerpo lo enfrentó a una realidad que estaba esquivando. A eso se le sumaba la desinformación de Laura: "él me hablaba de su vida desordenada, pero cuando me hice un tratamiento de fertilidad porque había perdido dos embarazos, me hicieron los análisis y me daban negativos; entonces yo le decía que si yo no tenía, él tampoco". Pero en 2007 un hermano de Daniel murió de sida y dos años después le diagnosticaron la misma enfermedad a él. "Me lo tomé como algo crónico, me cuido más que antes y estoy aliviado porque sé que estoy bien. Dejé de consumir cocaína y las cosas que me hacían mal. Para mí fue un antes y un después para mejor. Me separé de toda una vida que me estaba haciendo mal. En un momento estaba en una situación en la que las opciones eran el cementerio, la cárcel o el hospital". Y Daniel eligió el hospital.
Se estima que hoy en la Argentina viven alrededor de 130 mil personas con VIH. Patricia Pérez tiene esas cifras en su cabeza no tanto por formar parte de la estadística sino porque es la presidenta de ICW Global, una ONG creada por y para mujeres que viven con VIH. "Yo sentí que me iba a morir cuando tuve los resultados, porque era lo que el médico me había dicho. En esa época era una situación compleja de no saber qué hacer, nadie tenía muy en claro qué era, ni dónde buscar una respuesta", explica Patricia.
Según Zalazar, "la angustia y la incertidumbre es lo primero que aparece, además del tema de la sexualidad, que se ve afectada por diagnóstico o el develamiento. Muchas parejas dejan de tener relaciones sexuales, pero es una etapa".
Daniel siempre que se hizo un análisis fue a buscar un resultado negativo "porque nosotros hemos construido una práctica sexual muy segura. Tomamos todas las precauciones para que eso no pase. Y lo avalan 25 años de vivir juntos, y yo seguir siendo negativo y ella positivo". En su relación, el VIH fue sin dudas un antes y un después. "Cuando ella hizo el proceso empezamos a proyectar. Estuvo mucho tiempo sin saber qué podía hacer mañana, pasado mañana. Por eso generamos el ‘hoy es siempre’. Y nos sirvió hasta hoy, que es siempre".
Ilustración: Fernando Martínez Ruppel - Foto: Alejandro Kaminetzy
Esteban empezó a sentirse un poco mal y unas ronchas en la cara lo alarmaron, pero el dermatólogo no le daba respuestas certeras. Al tiempo perdió las ganas de ir a andar en bicicleta, algo que siempre le gustó hacer, así como trabajar en su taller con madera. "Se iba apagando", dice su esposa.
Patricia no tenía grandes síntomas, por eso le era difícil hacerse a la idea que tenía VIH, aunque se había enterado de que su ex pareja era portadora y los análisis positivos no le dejaron lugar a dudas.
Para Daniel la señal fue más drástica. Una parálisis en la mitad de su cuerpo lo puso frente a frente con la enfermedad, aquel fantasma al que le huía desde hacía años. Los tres viven con VIH, y conviven con sus parejas no portadoras.
"Hoy es siempre", le dijo Daniel Barberis (58) a Patricia Pérez (49). Tres simples palabras que podrán sonar cursis para quien las oye, pero que a ellos les salvaron la vida. Aferrarse a esa frase fue aferrarse el uno al otro, en las buenas y en las malas, en la salud y en la enfermedad, hasta que la muerte –inminente, según los pronósticos cuando se conocieron– los separe. No están casados. No lo necesitan, aunque él insista ya a modo de broma o de declaración de amor incondicional. Los une algo más fuerte aún: el "hoy es siempre".
Patricia y Daniel viven juntos hace 25 años. A mediados de los ’80 el término "serodiscordante" no existía. Apenas se tenía información –escasa y a veces errónea– de lo que era el VIH; incluso no estaba clara la diferencia con los enfermos de sida. Sin saberlo, Patricia y Daniel eran una pareja serodiscordante: uno de ellos vivía con la enfermedad, y el otro no.
Se conocieron en 1985 cuando ella se acercó a SASID (Servicio de Acción Solidaria Integral de Detenido) para ayudar a su hermano que estaba preso y enfermo con el mismo virus que ella tenía y aún no lo sabía. Allí estaba Daniel, colaborando después de haber estado 7 años preso en la época de la dictadura. "Empezamos a profundizar nuestra relación primero desde una amistad, un compañerismo. Hasta que tuvo la sospecha, fue a hacerse sus análisis, y se enteró de que ella también tenía VIH", recuerda Daniel. Pero alejarse de esa mujer que lo había hecho estremecerse apenas la vio, no era una opción para él. No lo era a pesar del desconocimiento y de los prejuicios; no lo era incluso con los riesgos que él corría de infectarse. Por eso, cuando le dieron los resultados, el positivo del análisis se convirtió en algo aún más positivo en su relación y decidieron irse a vivir juntos. Pese a que el diagnóstico a mediados de los ’80 era muy poco alentador y Patricia tenía casi la certeza de que le quedaba poco tiempo de vida, Daniel no pensó en la angustia de un posible desenlace sino en cada minuto en que podría amarla.
OPTIMISMO. "Cuando hay una enfermedad como el VIH, en la que la persona infectada puede terminar internada o con riesgo de vida, la que tiene el virus toma un poco esa postura de llevar el optimismo en la pareja. Muchas veces ocurre cuando esa persona estuvo a punto de morir, entonces aparece el gran apoyo del otro", analiza Virginia Zalazar, licenciada en Psicología y Coordinadora de los Talleres para Parejas Serodiscordantes de la Fundación Huésped. Junto con otros profesionales llevan adelante los encuentros, mensuales y gratuitos, que tienen como objetivo informar sobre diferentes cuestiones que afectan a las parejas: desde los riesgos de transmisión sexual y vertical, las medidas de prevención hasta los derechos sexuales y reproductivos, entre otros temas.
Rocío (28) y Esteban (42) asistieron al taller durante un tiempo. Tenían una nena de apenas 1 cuando supieron que él tenía VIH. "Empezó a enfermarse, cada vez estaba peor, le empezó a subir la fiebre, le salieron unas ronchas en el cuerpo, sobre todo en la cara. No daba con el diagnóstico porque iba a la dermatóloga y creían que era una infección. Finalmente lo derivaron a un clínico y le dijeron que tenía VIH", recuerda Rocío. Irónica o simbólicamente, eso sucedió un 1 de diciembre, el Día Mundial de la Lucha contra el Sida. "Estaba en el tren cuando me lo contó, y cuando llegué y lo vi, lo abracé. Y la pregunta era obvia: ‘cómo puede ser, cuando hace 8 años que estamos juntos’. Y bueno, él me dijo que podía ser, de un tiempo en el que habíamos estado separados. Y la siguiente fue una fase complicada, de superar los miedos, yo estaba con pánico de que iba a enviudar. Aparte uno viene con el fantasma de que el VIH es una enfermedad terminal", admite Rocío. Fue ella la que entró a la página de la fundación para interiorizarse y se enteró del taller. "Con mi primer negativo pensé que estaría bueno hacerlo. Me parece que da herramientas útiles. Contarles tu propia experiencia a otros te hace darte cuenta de que en realidad no fue tan terrible como vos creías, te saca muchos miedos". A su marido también le hizo bien. Luego de superar los temores propios, el taller le quitó otros. "Me sirvió mucho entablar relación con una pareja en la que el muchacho tenía el diagnóstico hacía 15 años y que incluso había estado mucho tiempo sin tratarse. Ahí me cambió un poco la perspectiva del tema", cuenta Esteban.
ANTES Y DESPUÉS. Para Laura (39) y Daniel (43) el diagnóstico de VIH fue, en el mediano plazo, algo positivo en sus vidas. "Me enteré hace 3 años. El fantasma siempre estuvo pero no lo confirmé hasta que me agarró una recaída muy grande. Yo era Superman en ese momento, a mí nada me tocaba, pensaba que nada me podía pasar", se sincera Daniel. Pero una parálisis en la mitad de su cuerpo lo enfrentó a una realidad que estaba esquivando. A eso se le sumaba la desinformación de Laura: "él me hablaba de su vida desordenada, pero cuando me hice un tratamiento de fertilidad porque había perdido dos embarazos, me hicieron los análisis y me daban negativos; entonces yo le decía que si yo no tenía, él tampoco". Pero en 2007 un hermano de Daniel murió de sida y dos años después le diagnosticaron la misma enfermedad a él. "Me lo tomé como algo crónico, me cuido más que antes y estoy aliviado porque sé que estoy bien. Dejé de consumir cocaína y las cosas que me hacían mal. Para mí fue un antes y un después para mejor. Me separé de toda una vida que me estaba haciendo mal. En un momento estaba en una situación en la que las opciones eran el cementerio, la cárcel o el hospital". Y Daniel eligió el hospital.
Se estima que hoy en la Argentina viven alrededor de 130 mil personas con VIH. Patricia Pérez tiene esas cifras en su cabeza no tanto por formar parte de la estadística sino porque es la presidenta de ICW Global, una ONG creada por y para mujeres que viven con VIH. "Yo sentí que me iba a morir cuando tuve los resultados, porque era lo que el médico me había dicho. En esa época era una situación compleja de no saber qué hacer, nadie tenía muy en claro qué era, ni dónde buscar una respuesta", explica Patricia.
Según Zalazar, "la angustia y la incertidumbre es lo primero que aparece, además del tema de la sexualidad, que se ve afectada por diagnóstico o el develamiento. Muchas parejas dejan de tener relaciones sexuales, pero es una etapa".
Daniel siempre que se hizo un análisis fue a buscar un resultado negativo "porque nosotros hemos construido una práctica sexual muy segura. Tomamos todas las precauciones para que eso no pase. Y lo avalan 25 años de vivir juntos, y yo seguir siendo negativo y ella positivo". En su relación, el VIH fue sin dudas un antes y un después. "Cuando ella hizo el proceso empezamos a proyectar. Estuvo mucho tiempo sin saber qué podía hacer mañana, pasado mañana. Por eso generamos el ‘hoy es siempre’. Y nos sirvió hasta hoy, que es siempre".
Ilustración: Fernando Martínez Ruppel - Foto: Alejandro Kaminetzy
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